| “平氨成長 樂享新生”——2024中國尿素循環障礙關愛日主題發布！ |
6月11日，北京病痛挑戰公益基金會、尿素循環障礙之家聯合發布2024中國尿素循環關愛日主題：“平氨成長 樂享新生”，希望能借此提高社會公眾對尿素循環障礙的關注和了解，為病友創造新的生命希望。該主題詮釋了尿素循環障礙病友日常維持血氨平穩的重要性，希望病友們可以享受平安、歡樂的人生。 緣起--7月21日：中國尿素循環障礙關愛日 2023年7月21日，第二屆全國病友大會在北京順利召開。會上，北京病痛挑戰公益基金會和尿素循環障礙之家聯合發起設立“中國尿素循環障礙關愛日”的行動倡議，將每年的7月21日定為“中國尿素循環障礙關愛日”，以此來更好地呼吁全社會關注該疾病群體，推動該疾病的整體工作開展。 2024年7月21日將是第二個中國尿素循環關愛日。
再出發--2024中國尿素循環障礙關愛日主題：“平氨成長 樂享新生” 今年，我們發布全新關愛日主題口號：“平氨成長 樂享新生”，一同關注尿素循環障礙群體！尿素循環障礙（Urea Cycle Disorders, UCDs）是一組罕見的遺傳代謝疾病，由于尿素循環中所需的酶活性降低或缺乏導致氨合成尿素發生障礙，造成過量的氨蓄積體內，形成高氨血癥，嚴重時，常常會危及生命。因此，對病友群體來說，保持血氨水平的穩定對身體健康至關重要。通過科學的治療和管理，預防急性氨中毒，可以顯著提升患者的日常生活質量，保障病友們健康成長。所以，才有“平氨成長”。
確診尿素循環障礙無疑會給每一位患者及其家庭帶來沉重的陰霾。由于疾病的原因，病友的身心健康、社會融入，家庭的幸福安康等都受到很大的影響。我們希望在多方共同努力下，隨著診療技術的提升、創新醫藥的可及，能為病友們提供更有效的治療方案，幫助他們獲得新生；也希望在全社會的關注和支持下，為尿素循環障礙病友們創造一個充滿愛的、愉快的成長環境，享受更美好的人生。所以，才有“樂享新生”。 聚力--凝聚共識，全方位關注！ 隨著2024中國尿素循環關愛日主題的發布，北京病痛挑戰公益基金會、尿素循環障礙之家后續將會聯合相關合作方，陸續推出尿素循環障礙關愛日系列主題活動，我們將會重點圍繞醫患交流、公益科普、疾病教育、社會倡導等多個層面，全方位開展推動工作。敬請期待！ 同時，我們也呼吁和期待更多的臨床機構、專業醫師、相關方共同在這期間開展關注尿素循環障礙的相關活動，一起為尿素循環障礙病友點亮更美好的明天！ 注：如果你是尿素循環障礙患者或家屬，希望獲得病友組織的支持，歡迎關注“尿素循環障礙之家”公眾號進行聯系。 參考資料： [1]中國醫師協會醫學遺傳醫師分會臨床生化專業委員會,中華醫學會兒科學分會內分泌遺傳代謝學組,中國婦幼保健協會兒童疾病和保健分會遺傳代謝學組,等. 中國尿素循環障礙診斷治療和管理指南[J]. 中華兒科雜志,2022,60(11):1118-1126. DOI:10.3760/cma.j.cn112140-20220412-00319. [2] https://mp.weixin.qq.com/s/8xYzes8tHikSLq4wpVDkgA 免責聲明：市場有風險，選擇需謹慎！此文僅供參考，不作買賣依據。 |
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